nawet własnego odbicia w lustrze. Tymczasem choroba trwa zwykle 8-14 lat i stale postępuje, coraz bardziej upośledzając chorego. Po jakimś czasie wymaga on całodobowej opieki. Innym problemem są koszty, jakie ponosi on, jego najbliżsi i państwo. Przeprowadzone w ubiegłym roku w Kanadzie badania wykazały, że wydatki rosną wraz z nasilaniem się objawów. Na opiekę nad osobą w łagodnym stadium choroby przeznacza się rocznie 9451 dolarów kanadyjskich. Dla porównania: nad osobą w średnio zaawansowanym stadium - 25 724 dolary kanadyjskie, a w zaawansowanym - 36 794 dolary kanadyjskie. W Polsce nie ma oficjalnych danych na temat kosztów leczenia i opieki nad osobami cierpiącymi