rocznie ok. 2 tys. dzieci i młodzieży. Są to choroby układu nerwowego lub nerwowo-mięśniowe, nowotworowe, ciężkie wady wrodzone, choroby uwarunkowane genetycznie lub czynnikiem zakaźnym, aberracje chromosomowe, choroby metaboliczne. Wiele z tych chorób zdarza się niezwykle rzadko, niektóre występują rodzinnie u kilkorga potomstwa. Dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie dożywają niekiedy wczesnej dorosłości.<br><br>Opieka paliatywna obejmuje całą rodzinę. Jej główne zasady to szacunek dla życia i godności dziecka, a zarazem akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby. - Wcześniej pracowałam w szpitalu na neurologii, gdzie głównym zajęciem i sensem naszej pracy była reanimacja. Opieka paliatywna dokonała przewrotu w mojej głowie - zapewnia pielęgniarka