wrodzone, choroby uwarunkowane genetycznie lub czynnikiem zakaźnym, aberracje chromosomowe, choroby metaboliczne. Wiele z tych chorób zdarza się niezwykle rzadko, niektóre występują rodzinnie u kilkorga potomstwa. Dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie dożywają niekiedy wczesnej dorosłości.<br><br>Opieka paliatywna obejmuje całą rodzinę. Jej główne zasady to szacunek dla życia i godności dziecka, a zarazem akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby. - Wcześniej pracowałam w szpitalu na neurologii, gdzie głównym zajęciem i sensem naszej pracy była reanimacja. Opieka paliatywna dokonała przewrotu w mojej głowie - zapewnia pielęgniarka z hospicjum Jolanta Słodownik (17 lat stażu, w tym 5 w hospicjum).<br><br>Dr Paweł Zapłatka, rehabilitant hospicjum, pożegnał